罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。从全球来看，人类已知的6000多种罕见病，经过近40多年的科学研究，目前具有有效治疗方法的疾病类型也不足3%。

    一些罕见病在国外已经有药可治，但由于很多罕见病在中国可能找不到具有权威的医学专家和诊疗机构，很多治疗药物均没有进入国内市场。由于用药的患者人数太少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，病人无力承担。比如治疗戈谢病在中国每个患者平均每年需要200万人民币的药费，并且需要终身服药。治疗BH4缺乏症患者平均每年需要20万人民币的药费。这些费用在中国的普通家庭是根本没有办法承担的。

    罕见病主题摄影展是由罕见病发展中心（CORD）自去年8月发起的一个关注于国内罕见病患者群体的公益纪实摄影展。中心共邀请了16位优秀摄影师走进罕见病家庭，历时3个月跟踪记录他们的生活。影展通过摄影师的镜头，真实记录了20个罕见病家庭的生活状况。通过照片，配以文字、影像、实物等内容的展览方式向公众展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的信念和勇气。同时，也更加直观、立体地为观者呈现国内罕见病家庭的现状和困境。

    在现场，罕见病发展中心主任黄如方、广东省与人公益基金会秘书长吕静莲女士、广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽女士、广州大学美术学院副教授周鲒、摄影师及被拍摄家庭代表，以及众多社会爱心人士及数十家知名媒体出席了开幕展览。前广东省卫生和计划生育委员会副主任、现广东省卫生和计生委员会巡视员廖新波也特邀出席了本次活动。

    从2006年全国人大代表孙兆奇第一次在全国人大会议上提交罕见病相关提案之后，各种类型的机构和个人都向政府部门开展政策倡导，呼吁中国尽快出台罕见病法律。

    上海、山东、安徽等城市在罕见病政策上首先走出了一步。2011年上海在上海市少儿住院互助基金中对庞贝病等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助。2011年上海设立了上海医学会罕见病专科分会。山东省医科院成立罕见病重点实验室开展罕见病研究，即将设立省级的罕见病救助基金。2011年安徽省铜陵市出台罕见病医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予罕见病患者特殊照顾。

    在中国，目前血友病是众多罕见病中医疗保障政策最多的疾病，在中国东部和中部大部分省份都已经对血友病治疗进行了不同程度的医疗保障，在各个省都建立了省级血友病诊疗和登记中心，日前卫生部刚刚针对血友病等几种大病开始推行更大范围的医疗保障政策试点，希望通过更多的措施为罕见病人提供帮助。
    来源:新华网